Asociaciones integradas
Asalhe: Hemofilia
Teléfono:- 945.24.12.53
email:- asoalava@hemofilia.com
- web:
- http://www.asalhe.es
- http://www.hemofilia.com
Dirección:- Pintor Vicente Abreu, 7 bajo
01008 VITORIA-GASTEIZ (ALAVA)
Horario de atención:
Atención al público por la tardes.
INFORMACIÓN GENERAL
La enfermedad de la Hemofilia está ligada al cromosoma X (Xq 28 para el factor VIII y Xq 27 para el factor IX), de rasgos recesivos con manifestaciones clínicas de riesgo hemorrágico y daño articular, que cursa con una deficiencia de factores de la coagulación VIII o IX y que es transmitida por las mujeres y padecida por los varones. Se da la situación de portadora obligada (toda hija de hemofílico y mujer sana) que es capaz de transmitir la enfermedad sin padecerla.
La gravedad de la hemofilia es muy variable. El sangrado puede producirse de forma de hematomas (traumatismos cerrados) o de hemorragias (heridas). Las hemorragias también se producen dentro de las articulaciones y de los músculos, ocasionando graves daños, pues producen degeneración articular a largo plazo. Antes de los tratamientos actuales los pacientes rara vez sobrevivían hasta adultos.
En la primera parte del siglo XX, entre otros tratamientos se utilizó la transfusión de sangre fresca especialmente de personas esplenectomizadas, más adelante se utilizó la infusión – en dosis repetidas a demanda o de forma profiláctica – de factor VIII o IX exógenos, purificados a partir del plasma humano, inactivados frente a agentes virales o recombinantes, obtenidos por técnicas de ingeniería genética, aunque ambos tipos de factor, se produce la aparición de respuesta inmune de alta respuesta por anticuerpos, llamados inhibidores, contra el factor VIII en un 20% y en un 3% contra el factor IX.
PRESENTACIÓN
La Asociación Alavesa de Hemofilia (ASALHE) se creó en el año 1987, con la idea y el espíritu de ayudar a un colectivo afectado de Hemofilia y sus familiares que estaban viviendo una situación de angustia y psicosis nada recomendable para el tratamiento y ayuda eficaz para paliar el sufrimiento.
Esta entidad ha conseguido reagrupar a todos los afectados y familiares para darse apoyo entre ellos así como organizar cursos y charlas para enseñarles lo mínimo para su bienestar.
Aun así no ha sido posible llegar a las cotas de bienestar que toda persona tiene derecho, en la mayoría de los casos porque la sanidad no abarca a las necesidades de todos los afectados, como es nuestro caso que la mayoría, siendo niños, no tienen un tratamiento de rehabilitación recomendado en calidad y cantidad deseados.
Actualmente los problemas más graves después de los citados anteriormente son los que la enfermedad produce en las articulaciones de codos, rodillas y tobillos siendo estos completamente recuperables a nada que tuvieran una rehabilitación metódica y continuada.
