Asociaciones integradas
Aresbi: Espina Bifida
Teléfono:- 608 853 856 // 615765727
email:- aresbi.elkartea@gmail.com
Dirección:- Pintor Vicente Abreu, 7 bajo
01008 VITORIA-GASTEIZ (ALAVA)
¿QUIÉNES SOMOS?
La Asociación ARABA Elkartea de Espina Bífida e Hidrocefalia (ARESBI) La finalidad con la que nació es la plena integración y normalización en todos sus aspectos, de las personas nacidas con espina bífida y/o hidrocefalia, u otras patologías con problemática médica y social similar, fomentando a tal efecto y perfeccionando en lo posible el nivel asistencial, educativo, laboral y social.
¿QUÉ ES la EB?
La Espina Bífida (EB) es una malformación congénita del tubo neural (DTN), que se caracteriza por que uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante el primer mes de gestación, de manera que la médula espinal queda en ese lugar sin protección ósea.
Este defecto de nacimiento provoca diferentes grados de lesión en la médula espinal y el sistema nervioso. El daño es irreversible y permanente.
La EB es el defecto congénito causante de discapacidad severa más frecuente. No obstante, también es muy fácil de prevenir.
OBJETIVOS
La promoción y defensa de las condiciones de vida de la personas EBH y sus familias
- La Prevención mediante la ingesta de Acido Fólico
- Sensibilizar a la población en general sobre la EB y sus consecuencias.
- Obtener la Clasificación de enfermos crónicos
- Se creen Unidades coordinadas de atención sanitaria
ACTIVIDADES
¿QUÉ HACEMOS?
Asistencia social
- Información y asesoramiento a padres, madres y afectados, visitas domiciliarias.
- Talleres de habilidades para el logro de la autonomía personal. Tratamientos individuales.
- Asistencia y Apoyo psicológico grupal e individual.
- Apoyo y orientación a padres. Escuela de padres/madres.
- Organización de actividades de información y formación para padres.
- Gestión directa de trámites administrativos (si es necesario por circunstancias familiares)
Ocio y tiempo libre
- Potenciar la normalización del Tiempo Libre.
- Fomentar la integración social a través de actividades de Ocio y Tiempo Libre
- Despertar la imaginación y la capacidad expresiva personal.
Divulgación
- Para ARESBI es fundamental la divulgación entre la sociedad en general de lo que es y lo que significa padecer Espina Bífida y/o Hidrocefalia, y como se previene. En este sentido, realizamos cursos, folletos y otras publicaciones de interés público.
- Cooperar con asociaciones similares de la CAPV y del resto de España.
- Campaña de ingesta del Ácido Fólico
