Asociaciones integradas

Adeles: Lupus

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01008 VITORIA-GASTEIZ (ALAVA)

Horario de atención:

Lunes, miércoles y jueves de 9:30 a 14:00

Martes y miércoles de 17:00 a 19:30

PRESENTACIÓN

ADELES, es la Asociación de Enfermos de Lupus de Álava. Está compuesta por familiares, amigos y enfermos unidos por una causa común: convivir con el Lupus.

Conocer y divulgar la enfermedad, estar al corriente de avances médicos y recabar apoyo institucional forma parte de nuestra vida, pero nuestro principal objetivo es "Promover la salud".

Salud es el buen estado físico, psíquico y social de una persona; por experiencia sabemos la repercusión que genera el LES en los aspectos psicológicos y sociales del afectado y su entorno (inseguridad, incertidumbre, miedos, soledad, falta de comunicación,?.)

En nuestras manos está mejorar nuestra salud, aprendiendo técnicas y habilidades que ayuden al enfermo y sus familiares, en el día a día para favorecer el entendimiento, la comunicación, la empatía y el crecimiento personal de todo el colectivo; lo que repercutirá positivamente en la evolución de nuestra enfermedad, mejorando nuestra salud y calidad de vida.

¿QUÉ ES EL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO (LES)?

Es una enfermedad crónica, autoinmune, que puede afectar a múltiples órganos y sistemas. Se considera que hay una alteración en el sistema de defensa del organismo; este produce una serie de anticuerpos anómalos, que atacan a las propias células de nuestro cuerpo, produciendo inflamación y una serie de síntomas característicos de la enfermedad, de ahí el nombre de autoinmune.

Puede aparecer a cualquier edad, aunque, mayormente se presenta entre los 15 y 40 años. Es mucho más frecuente en el sexo femenino, ya que 9 de cada 10 enfermos son mujeres. El lupus no tiene origen infeccioso ni canceroso y no se contagia.

Su causa se desconoce, aunque se cree que hay una predisposición genética que unido a factores ambientales y hormonales puede favorecer su aparición.

Dependiendo de la zona afectada, los síntomas varían de una persona a otra. Aunque el LES es incurable, normalmente evoluciona en brotes de intensidad y duración variable, alternando con periodos de remisión.

El diagnostico es bastante complicado y puede requerir de meses de observación y de pruebas, porque es fácil confundirlo con otras enfermedades con síntomas similares.

Los síntomas más comunes son: lesiones en la piel, dolor e inflamación muscular y articular, fiebre, cansancio, pérdida de peso, sensibilidad al sol, etc. En los exámenes especializados se pueden detectar alteraciones renales, neurológicas, sanguíneas, ?; también la aparición de anticuerpos anómalos evidencian un mal funcionamiento del sistema inmunológico.

¿QUÉ PRETENDE ADELES?

Generar salud ayudando a crecer y desarrollarse como personas a un colectivo que tiene en común convivir con el lupus.

¿CÓMO LO CONSIGUE?

  • Consiguiendo que el afectado y su núcleo familiar tengan las habilidades suficientes para mejorar su bienestar psico-social.
  • Contribuyendo a que la sociedad en general conozca el Lupus y su problemática, así como la existencia de ADELES.
  • Reivindicando a las instituciones el reconocimiento de derechos específicos del enfermo de Lupus (Cremas solares, minusvalía, pensiones, servicio de atención integral, ...)
  • Facilitando información y asesoramiento a las personas que lo soliciten sobre el Lupus y los recursos que existen en nuestra comunidad.

SERVICIOS Y/O ACTIVIDADES

  • Información y asesoramiento
  • Trabajadora Social
  • Grupos de ayuda mutua.
  • Biblioteca y videoteca
  • Contactos con organismos y asociaciones
  • Divulgación
  • Jornadas y/o Charlas
  • Revista informativa
  • Grupos de encuentro y trabajo
  • Programa de ocio y tiempo libre
  • Cursos de afrontamiento de la enfermedad